• Fotó: Jakab-Tóth Éva archívuma
– Mikor kezdődött a betegséged, és pontosan miben nyilvánul meg?
– Maga a betegség 2016-ban kezdődött. Fokozatosan romlott a látásom, aztán 2017 végén kerültem kórházba, akkor már nem tudtam kinyitni a jobb szememet egyáltalán, amit nagyjából azóta sem. Először nem tudták, mi az, mindenfelé küldözgettek, pszichiátriát, mindent megjártam. Aztán Bodó Pál doktor úr diagnosztizálta, hogy blepharospasmus, szemhéjgörcs.
A blepharospasmus oka a basalis ganglionok (törzsdúcok) abnormális működése.
Ezek az idegsejtek az agyban a koordinált mozgás irányítását végzik. A zavar valószínűleg az idegsejtek közötti kommunikációt segítő ingerületátvivő anyagokat érinti. Ez a hivatalos álláspont a betegségemről… És emiatt marad folyamatosan csukva a szemem. És mivel ugye páros szerv, ha nagyon begörcsöl a jobb, akkor összehúzódik valamennyire a másik is.
– Miben segít a napszemüveg? Merthogy azóta állandóan abban látunk…
– Amióta kapom a tüneti kezelést, azóta nagyon fényérzékeny lett a szemem. Botoxot fecskendeznek körbe a szemhéjba, és azzal tulajdonképpen lebénítják az izmokat, és akkor nem tud lecsukódni a szemem, és így látok.
– És azt milyen gyakran kell beadni?
– Háromhavonta kellene körülbelül, de elég drága is, meg kiesek a munkából, úgyhogy ki szoktam húzni 4–5–6 hónapig, mikor meddig bírom. Mert
olyan két és fél hónap után már kezdek nem látni, és akkor fokozatosan romlik.
Egy idő után már a jobbat egyáltalán nem tudom kinyitni, és ameddig bírom, húzom, és aztán átmegyek Csíkszeredába. Sajnos a biztosító ezt a kezelést nem állja, mert Romániában úgy ítélik meg, hogy a botoxos kezelés esztétikai beavatkozás, és azt nem finanszírozza a biztosító.
• Fotó: Jakab-Tóth Éva archívuma
– Mennyire zavar a fény?
– Napszemüveggel nem zavar, mert az ilyen túrázó szemüvegek megszűrik, de a jobb szememmel úgysem látok, ha nem tudom kinyitni, semennyit. Funkcionális vakságnak hívják. Mert
ha felhúzom a szemhéjam, akkor látok.
Néha olyan, mintha telefonálnék, azért, mert tartom a kezemmel a szemhéjamat, hogy lássak.
– Hogy tudsz erről ilyen derűsen mesélni? Gondolom, azért ez nem volt mindig így…
– Az elején nehezen hiszed el, hogy neked lett valami bajod… Egyik percről a másikra romlott, romlott, és egyszer csak hirtelen lezáródott, úgy, hogy nem tudtam egyáltalán többet kinyitni. Akkor ugye kórház, kivizsgálások, persze nem találtak semmit. És ilyenkor bezárkózol egy kicsit. Nehezen mozdulsz ki… A hegyek jók voltak, mentem, túráztam, de a városban nem könnyű. Nehezen közlekedtem. Zavart az, hogy az emberek bámulnak.
– A munkahelyeden hogy boldogulsz a betegséged óta?
– Ha leveszem a szemüveget, mert például valamit meg kell néznem a számítógépen, akkor látszik, hogy nem látok az egyik szememmel. Volt, aki szörnyülködve nézett, és az elején ez zavar, szégyelled.
Úgy érzed, hogy kevesebbet érsz, mint más.
Aztán egy idő után pszichológushoz mentem, mert javasolták, hogy vizsgáljuk meg, hogy nincs-e lelki oka. A pszichológus sokat segített rajtam, de a szememen nem. Aztán egy idő után rájöttem, hogy én is vagyok olyan, mint más, így is. Elfogadom azt, hogy sérült vagyok, és kihozom abból a maximumot.
• Fotó: Jakab-Tóth Éva archívuma
– És semmilyen hosszan tartó vagy végleges megoldás nincs rá?
– Nincs. A tudomány mai állása szerint semmi nincs, merthogy a központi idegrendszer eléggé felfedezetlen terület. Vagy központi idegrendszeri, vagy helyi probléma, de nem tudják külföldön sem. Magyarországon voltam, ott először azt feltételezték, hogy agydaganat. De azt nem találtak. Akkor, hogy idegrendszeri elváltozás, vagy esetleg keringési vagy ér probléma, de azt se találtak. És akkor a csíkszeredai orvosom mondta, hogy ő már találkozott ilyen betegséggel, hogy blepharospasmus, de
nem tudják, hogy pontosan mi okozza.
Az elején azt hitték, hogy biztos pszichiátriai betegség, most már azt is kizárják. Svájcból az eredményeim alapján azt üzenték, hogy pihenjek sokat, ne stresszeljek, a botox az egyetlen tüneti kezelés ott is. Ahogy kimegy a hatása, abban a pillanatban visszatér a probléma…
– Mennyire változott emiatt az életmódod? Tudsz például olvasni, tévét nézni stb.?
– Tévézni sosem tévéztem, olvasni olvasok. Annyi, hogy lassabban, és úgy, hogy csak éjjeli lámpa legyen, ami megvilágítja a könyvet, és van olvasószemüvegem, ami megszűri a fényt is, olyan 40 százalékkal. Egy pár évig a színházat, mozit kihagytam, mert úgy szégyelltem emberek közé menni. Hallottam már olyat is, hogy milyen nagyképű vagyok, még este is napszemüveggel járok… De
zavarnak a vegyszerek, az autók, a füst, bármely olyan anyag, amitől begörcsöl a szemem,
és többet egyáltalán nem tudom kinyitni. Úgyhogy ezért kell ezeket kerüljem. Ahogy az orvosom javasolta, fel kellene költöznöm valahová a hegyekbe, ahol nincs stressz, nincsenek vegyszerek, nincsen autó, szedjek gombákat, és legyek el ott csöndben…
– És járod is a hegyeket minden egyes hétvégén… Most is ugyanazt adja a túrázás, mint azelőtt?
– Többet. 2009-ben ismerkedtem meg az Erdélyi Kárpát Egyesülettel, általuk kezdtem túrázni, Kovács-Kendi Lehel szerettette meg velem a hegyeket. Azóta Románia összes magas hegyét megmásztam, és a Balkán legmagasabbjait is.
• Fotó: Jakab-Tóth Éva archívuma
– A betegséged miatt sem tartottál szünetet?
– Nem. Az segített nekem. Sokkal jobb nekem a hegyen, mint a városban. A hegyen csak a lábad alá figyelsz. A városban meg rengeteg a veszély, nekem jönnek emberek. A biciklisek, a kocsik, ugye nem tudják, hogy én nem látok. Ami jobb felől van, azt nem látom. És akkor kérdezik, hogy nem látsz? Hát, nem, nem látok. Úgyhogy emiatt biztonságosabban érzem én odafent a hegyekben magamat... Nekem minden hétvégén menni kell. Úgy vagyok a hegyekkel, hogy nem meghódítom, hanem szeretem őket.
Azt mondják, hogy a hegy a látható Isten... Én tényleg úgy érzem, hogy ott közel vagyok a Jóistenhez,
közel vagyok édesapámhoz, akit elveszítettem, és nekem az az otthon. Főleg a Retyezát, az a szívem csücske. Ha felmegyek, olyan, mintha hazamennék.
– Hogy látod, mennyire vagyunk elfogadóak vagy tahók a sérültekkel? Mennyire csodálkoznak a vásárlók például azon, hogy napszemüvegben szolgálod ki őket?
– Vannak megjegyzések, kell tudd kezelni, de a többség kedves, elfogadó. Hogyha feltesznek egy vicces kérdést vagy megjegyzést a szemüvegre, akkor el kell tudd mondani, hogy mi van. Vagy felemeld, és megmutasd, hogy ez van. Akár vadidegennek is.
Volt, aki irtózó képet vágott vagy visszahőkölt, amikor szembenéztem vele.
Az elején elsírtam magam egy ilyenen… Egy nőnek fontos az, hogy szépnek érezze magát. És akkor egy ilyennel sérül az önbecsülésed.
• Fotó: Jakab-Tóth Éva archívuma
– Annak, aki bármilyen hasonló helyzetbe kerül, mit ajánlanál? Neked mi vált be, hogy együtt tudj élni a betegséggel?
– A hegyek segítettek át. Nagyon sokat segített az önbizalmamat visszaszerezni azzal, hogy ugyanazt meg tudom csinálni, mint a betegségem előtt, sőt többet megyek, és magasabb hegyeket mászom azóta. Az is közrejátszott, hogy volt két térdműtétem is, és azután nekifogtam még intenzívebben edzeni teremben, hogy visszaerősítsem a lábamat. Úgyhogy fokozatosan visszaerősítettem a testemet, lelkemet. A pszichológus is segített. Vissza kellett szerezzem az önbecsülésemet. Hogy sérülten is érsz annyit, mint a többi ember.
